Cronaca Bianca

LA DENUNCIA del presidente di AISMA: "L’Inps ci sospende le pensioni e gli assegni anche per un anno!"

La burocrazia continua a bloccare per interi anni le pensioni e l’accompagnamento CASERTA - Invitata da Antonio Tessitore, Presidente di AISLA, nella sua casa a Villa Literno co


La burocrazia continua a bloccare per interi anni le pensioni e l’accompagnamento

CASERTA - Invitata da Antonio Tessitore, Presidente di AISLA, nella sua casa a Villa Literno con Lucio Matano e Alessandra Gagliardi componente del Consiglio Direttivo. Ad accoglierci un ottimo caffè e un’atmosfera calda e accogliente. Accanto ad Antonio la sua bella assistente indiana Rosa e l’amico di sempre Pietro Cuccaro coautore del libro “Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un condannato” nel quale Antonio Tessitore racconta la sua vita con  la SLA.

Antonio ci ha visti arrivare. Davanti al suo letto un grande schermo è collegato con le videocamere sulla strada e sul cortile. Mi  aspettava. Mi saluta con il suo comunicatore e inizia a scherzare. Mi rendo conto che in quella  stanza  c’è tutto il mondo…e scherzando Antonio mi dice che sono nella tana  , anzi nel regno del leone. “Indovina la mia passione” mi chiede e aggiunge scherzando "a parte le donne”…Una foto con una  grande moto rossa cavalcata da un centauro attira la mia attenzione.

“Sono io…qualche anno fa…pensare che l’ho domata fino a 307 kmh…è la mia R1…una Yamaha”. Passione per le moto “donne e motori” dico scherzosamente… "Sono stato sempre dinamico” mi dice “ amo il movimento e la velocità ed ora che non posso saltare sulla moto cerco di imprimere dinamismo ad altro”.

In effetti l’AISLA da quando Antonio è presidente è un’associazione che non sa stare ferma. Si appena conclusa l’attività a sostegno della ricerca con il gazebo del 29 settembre e già si è al lavoro per organizzare il 2° Focus sulla gestione assistenziale e sociale della SLA. Ma le battaglia  più importanti sono state quella per l’assegno di cura e per le fibre ottiche necessarie per l’utilizzo dei comunicatori. “ Il Presidente Caldoro è venuto da me…era seduto dove stai tu Stefania…è bastato poco, ha compreso il problema e abbiamo superato ostacoli burocratici che da anni bloccavano cose tanto essenziali…anzi…e ti prego di scriverlo…devo fare un ringraziamento a Giovanna Petrenga che ci sta tanto vicina con concretezza e anche al Sindaco Del Gaudio…Domenica mi sono emozionato…la loro presenza è stata determinante”. Anche per Enrico Fabozzi che è stato sindaco di Villa Literno, Antonio ha parole di affetto.

L’assegno di cura è oramai una realtà ed è stato deliberato per tutta la Campania, i primi comuni ad averlo sono quelli dell’agro-aversano, ma arriverà per tutti. Restano comunque tanti problemi da risolvere e qui la nostra chiacchierata diventa una denuncia. La burocrazia continua a bloccare per interi anni le pensioni e l’accompagnamento. “ È uno schifo Stefania…questa situazione la dobbiamo cambiare!” Le dolenti note si riferiscono all’INPS e a come viene gestita l’attività di controllo e di revisione. Anche malati irreversibili con sindromi degenerative come la SLA ( ma anche sindromi genetiche) sono soggette alle visite di controllo, e fin qui tutto giusto, ma, in concomitanza con la visita, viene interrotta l’erogazione della pensione e dell’accompagnamento anche se viene accertata la permanenza del danno o addirittura l’aggravamento. Bisogna,poi, aspettare un anno per ritornare ad essere titolari dei propri diritti e di quelle tutele stabilite e garantite anche dalla Costituzione. Un anno che significa cercare di sopravvivere senza sussidi… significa non poter pagare l’assistenza materiale indispensabile alla vita. “E' uno schifo” ribadisce e dal comunicatore, dopo una lunga pausa, mi dice che anche lui da novembre avrà la sospensione…all’INPS si schermano dietro a “ è Roma che dispone cos씅ma noi questo lo chiederemo all’on.le Petrenga che è vice-presidente della Commissione Affari Sociali, forse potremmo chiedere un’audizione e spiegare quanto sia resa ancor più difficile la disabilità  da ostacoli burocratici la cui logica ci sfugge totalmente. In questi casi il buon senso dovrebbe prevalere…a noi volontari  capita spessissimo di seguire famiglie disperate per questi ritardi che offendono e ledono la dignità di persone in difficoltà e che determinano ostacoli alla loro vita anzicchè rimuoverli!

Ci dobbiamo salutare…ma Antonio mi fa mettere sul letto accanto a lui “ ti voglio raccontare una cosa” , il clima è di nuovo intimo …sorride e mi guarda “ tu sei napoletana …e ti voglio raccontare che sono stato il primo ad usare “Job”- sorride ancora per la mia faccia perplessa “ sì Job con la i… ah ah è un acronimo…jamm o’ bagno…ah ah una carrozzina ovvero una tecnologia che consente di andare a mare e farsi il bagno” .

Antonio è tremendo…le sue risorse sono davvero tante…intorno a lui tutto è in ordine…la sua stanza è bella e piena di ricordi, intorno al suo letto c’è un vero e proprio presidio sanitario…mentre chiacchieriamo lui si sottopone a siringhe, pulitura delle cannule respiratorie e altro…mi dice che sì è un leone, ma il suo segno zodiacale è Vergine, è pignolo, ordinato, ricorda tutto ,ha uno spiccato senso dell’organizzazione…e gli piacciono le donne! Sono ormai tre ore che sono qui con Antonio, ma il tempo è trascorso così piacevolmente che non me ne sono accorta…è ora di andare, ma lui è attivo anche  su Facebook , https://www.facebook.com/antonio.tessitore1  è il suo profilo…ci terremo in contatto!

Stefania Modestino